Le donne dell’Ieo raccontano il cancro al seno. Ex ministro Bonetti: “Siamo fragili ma non sole”

(Adnkronos) - Anche nell'era dell'Ai, il fattore umano conta. Ed è così che a Milano sul palco di 'Ieo con le donne' - consueto evento annuale organizzato dall'Istituto europeo di oncologia per le pazienti che hanno vissuto l'esperienza di un tumore del seno (quest'anno hanno superato quota 1.600), restano protagoniste le testimonianze. Come quella dell'ex ministro per le Pari opportunità e la Famiglia, Elena Bonetti: "Racconto la mia personale esperienza di donna a cui è stato diagnosticato un tumore e che ha dovuto subire una mastectomia bilaterale e lo faccio per dire alle donne che non siamo sole - dice dal palco la deputata di Azione - proprio perché sto sperimentando quella paura, quel senso di fragilità che la diagnosi di un tumore porta con sé, la fatica per le cure e l'intervento chirurgico. In realtà non mi sento una super donna e non penso di aver fatto un atto di coraggio straordinario. Semplicemente ho vissuto quel baratro e quel senso di paura e smarrimento che tutte le donne provano quando viene detto loro: hai un tumore al seno". Bonetti spiega di aver avuto "la fortuna di essere accompagnata in un percorso di screening genetico" in cui era inserita a causa della familiarità per la malattia, "e quando ho ricevuto la diagnosi - che è arrivata presto grazie a questo - non ero completamente sola". Un'altra fortuna è stata "poter chiedere aiuto alle persone che potevano accendere una luce in quel buio che all'improvviso si era fatto avanti nella mia vita. E queste persone sono i medici a cui mi sono rivolta. Via via, pur con tutta la fatica, si è aperto il percorso della cura, per me una cura chirurgica importante, significativa".  

In quei momenti difficili, però, continua Bonetti, "ho sentito che lì c'era il rischio di sentirsi abbandonate. E ho pensato a tante donne che di fronte a questa paura e solitudine sono realmente abbandonate e si sentono bloccate. Quindi ho ritenuto di dover fare la mia parte, che è quella della voce e dell'azione per cambiare le cose che devono essere cambiate. Ho deciso di avere l'onestà di dire che sono una donna in un percorso di fragilità, che sto facendo fatica a muovere il braccio perché non ho ancora recuperato tutto il movimento, eppure posso parlare da un palco a tante donne che sono un po' mie sorelle in questo percorso. E' un modo per dirci che non c'è nulla di cui ci dobbiamo vergognare, che non c'è sguardo o stigma che può fermarci nel nostro essere donne e femminili. Si fa fatica, io lo sto vivendo, alterno le mie giornate tra lo scoramento di chi dice 'non tornerò più come prima' e la profonda consapevolezza che c'è una speranza e una prospettiva, e che anche questo pezzo di strada mi sta ricentrando. Credo sia una responsabilità prenderci davvero per mano".  

Infine un appello per la prevenzione. "Quante donne non hanno questa opportunità? - si chiede Bonetti - E non è sempre e comunque colpa loro. Quante donne oggi per prendersi un permesso dal lavoro e andare a fare una mammografia o un pap test devono fare salti mortali e magari non hanno neanche la copertura da un punto di vista contrattuale per poterlo fare? Ci sono liste d'attesa" e altri ostacoli. "E alla politica compete cambiare le regole del gioco". Quando c'è un vuoto, poi, il rischio è di affidarsi alla Rete, e "la presenza così forte di un finto accesso all'informazione può portare a farsi autodiagnosi attraverso i chatbot e l'Ai. Lo dico come un appello: l'istinto di andare a chiedere lì l'ho avuto anch'io, ma dobbiamo essere consapevoli che questi strumenti sono costruiti in modo da essere rispondenti alle nostre aspettative. Se hai paura amplificano la paura, se hai bisogno di conforto amplificano questo aspetto, ma in entrambi i casi non ti stanno raccontando la verità. Noi come pazienti dobbiamo incontrare il medico, che deve conoscere la vita della paziente. Questo richiede consapevolezza e fiducia. Noi donne non possiamo rinchiudere la nostra solitudine in questa sterile interazione con uno strumento di informazione, che come tale deve essere usato". 

E proprio all'Ai era dedicato un sondaggio condotto su un campione pilota di 170 pazienti dell'Ieo. Il messaggio che emerge per il momento è chiaro: dottor chatbot? No grazie. Quando una donna vive l'esperienza del tumore al seno difficilmente ricorre a strumenti di questo tipo, ha un approccio cauto, preferendo mantenere centrale il medico in carne e ossa come punto di riferimento del suo percorso. Secondo i dati, il 43% delle pazienti non utilizza mai i chatbot basati sull'Ai, come ChatGpt, per informarsi sulla propria salute; il 40% lo fa raramente e solo il 15% invece le consulta spesso. Tra le utilizzatrici, più del 45% ha l'obiettivo di interpretare un referto, il 24% di fare ipotesi sul proprio stato di salute e solo il 19% di prendere decisioni. "I chatbot - commenta Paolo Veronesi, direttore del Programma Senologia dell'Ieo, che ha condotto l'incontro - sono l'interfaccia accessibile a tutti dell'intelligenza artificiale, ma avendo possibilità informative tendenzialmente infinite, comportano anche dei rischi di cui bisogna essere consapevoli. Il ruolo centrale del medico va difeso e potenziato. Se vogliamo che i chatbot siano un vero aiuto per i pazienti, sta a noi e a tutto il mondo sanitario non lasciare quei vuoti che spingono le persone 'abbandonate' a cercare indiscriminatamente risposte e aiuto nell'Ai. Il rapporto umano non è delegabile alla tecnologia". D'altro canto, però, aggiunge Veronesi, "in medicina sono tanti i processi che l'intelligenza artificiale esegue meglio di noi umani con effetti che sono già tangibili nella diagnosi, nella terapia e nella ricerca oncologica. Un esempio è il sistema di intelligenza artificiale adottato in Ieo, che permette di migliorare la qualità delle immagini della Rm Diffusion Whole Body e di dimezzare la durata dell'esame da 40 a 20 minuti, contribuendo così a ridurre il disagio del singolo paziente e a ridurre le attese per un esame che diventa sempre più importante nella diagnostica oncologica. Più in generale la mole enorme di dati biologici e genetici, i cosiddetti 'Big data' su cui si basa la moderna oncologia di precisione, se analizzati attraverso sistemi complessi di Ai aiutano a creare percorsi diagnostico-terapeutici più efficienti, a migliorare l'efficacia delle terapie standard, e a velocizzare e potenziare i processi di ricerca per le terapie innovative". 

Porta invece sul palco il suo amore per la musica Malika Ayane, ospite speciale della mattinata. Musica che può essere tante cose: medicina, terapia "per qualsiasi cosa, anche per le giornate storte - sottolinea - E' quella carezza calda quando non stai bene e hai diritto a non stare bene, così come la detonazione della forza grandiosa che hai quando stai bene. Può essere il modo di far funzionare le cose". E deve entrare sui grandi temi, "in primo luogo perché dobbiamo restituire un po' della fortuna che ci è capitata, ma questo vale per tutti: chi ha grandi risorse deve fare grandi investimenti; chi può cavarsela cantando una canzone, che canti una canzone". Così ha fatto Ayane, che a margine dell'evento, scherza e si definisce "una maratoneta anomala". Neanche tanto visto che ha appena affrontato la 42 km a New York, la sua prima maratona (che ha chiuso con un tempo di 4 ore, 18 minuti e 33 secondi). Parlando di questa sua passione si schermisce: "Non sono proprio esattamente l'esempio da seguire sulla condotta esemplare. Però, proprio perché nella realtà non siamo tutti asceti e, giustamente ci si gode anche la vita, quello che io consiglio alle donne è di fare prevenzione, il più possibile, cerco di farlo anch'io. Per cui andare a fare i controlli, imparare a capire quello che possiamo fare da sole, documentarsi sempre. E non avere paura, perché per fortuna sono stati fatti tantissimi passi avanti e ogni cosa fatta per tempo può essere meno spaventosa".  

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