“Sindrome dei bambini farfalla”, due sorelle ucraine fuggite dalla guerra in cura a Modena

MODENA - Il Policlinico di Modena prende in carico due giovani sorelle ucraine fuggite dalla guerra e affette da epidermolisi bollosa, o "sindrome dei bambini farfalla", malattia rara e grave di cui l’Ambulatorio Epidermolisi Bollosa dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria rappresenta un centro d’eccellenza riconosciuto a livello internazionale in quanto fonde diagnosi, ricerca, assistenza e terapie innovative.

Le due giovani, di 32 e 34 anni, sono arrivate a Modena dopo un viaggio di quattro giorni attraverso la Polonia insieme a madre, zia, tre figli e una cugina. La famiglia è stata intercettata dall’associazione modenese di volontari Le Ali di Camilla, che fin dall’invasione dell’Ucraina aveva offerto aiuto attraverso la rete internazionale che riunisce i pazienti affetti da epidermolisi bollosa in tutto il mondo.

L’epidermolisi Bollosa (EB) o "sindrome dei bambini farfalla" è una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, caratterizzata da fragilità della cute e delle mucose, con formazione di bolle e lesioni ulcerate in seguito a traumi anche di lievissima entità. Il riferimento alla farfalla viene dall’aspetto di estrema fragilità della cute dei pazienti, in cui i sintomi possono venire provocati anche solo da una lieve frizione o persino spontaneamente. L’epidermolisi bollosa si manifesta alla nascita in forme di entità varabile da meno gravi a letali sin dalla primissima infanzia.

All’interno dell’AOU di Modena è stato predisposto un percorso apposito gestito dalla professoressa Cristina Magnoni, responsabile dell'Unità di Chirurgia Dermatologica ad indirizzo Oncologico e Rigenerativo dell’AOU di Modena e professore associato di Dermatologia dell’Università di Modena e Reggio Emilia. L’Ambulatorio di epidermolisi bollosa collabora sia con numerosi professionisti dell’AOU di Modena, sia col team del professor Michele De Luca dell’Università di Modena e Reggio Emilia e dello spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate, nato per trasformare i risultati della ricerca in reali terapie per i pazienti. Oltre ciò, il centro si avvale della preziosa collaborazione, tra le altre, delle associazioni Le Ali di Camilla e Aseop per La Casa di Fausta.

“Siamo in prima linea per mettere le nostre eccellenze al servizio e a disposizione della comunità ucraina così provata”, dichiara il dottor Claudio Vagnini, Direttore generale dell’AOU di Modena. “L’Ambulatorio di EB è un centro riconosciuto a livello nazionale e internazionale per la cura di questa patologia rara e non a caso quasi tutti i pazienti provengono non solo da fuori provincia, ma anche da fuori paese”.

“Le possibilità di cura di cui disponiamo – sottolinea il dottor Luca Sircana, Direttore sanitario dell’AOU di Modena – sono il risultato di elevate competenze acquisite dai singoli professionisti unite ad un lavoro costantemente integrato di équipe e ad una multidisciplinarietà con capacità e volontà di fare rete. Questo è il futuro ed è giusto che lo mettiamo a disposizione di tutti, senza limiti di confini o di nazionalità”.

Come spiega la professoressa Cristina Magnoni, “la creazione di un percorso unitario di trattamento rappresenta la traduzione in un modello operativo del lavoro in team multidisciplinare svolto nell’Ambulatorio di EB. L’approccio multidisciplinare ci sta infatti permettendo di trattare contemporaneamente la patologia a livello clinico, gli aspetti psicologici e tutte le complicanze sistemiche della malattia, offrendo così una risposta terapeutica adeguata ad un problema complesso.  Anche nel caso di queste due pazienti, costrette a fuggire dal loro paese, possiamo applicare il fondamentale principio di equità, atto a garantire a tutti i pazienti livelli di assistenza uniformi con “eguale trattamento per eguale bisogno””.

Le due pazienti sono state intercettate e portate fisicamente in Italia grazie all’impegno de Le Ali di Camilla. Come racconta la presidente dell’associazione, Stefania Bettinelli, “alla notizia che sarebbero arrivate insieme ad una parte della famiglia, si è palesato un enorme spiegamento di forze istituzionali e del terzo settore (tra cui CEIS, Croce Rossa Italiana, Porta Aperta), che ha permesso di accoglierle nel miglior modo possibile. La nostra associazione li ha ospitati in albergo per i primi giorni e successivamente, grazie alla collaborazione tra le varie istituzioni del territorio, i profughi sono stati sistemati in un alloggio predisposto per otto persone all’interno del programma di protezione del Ministero dell’Interno. La generosità dei modenesi ci ha travolto con offerte di ogni tipo: cibo, vestiario, mobili e tanto altro".

Nata nel 2019, l’Associazione Le Ali di Camilla supporta i pazienti che vengono a Modena per le cure e per partecipare alla ricerca sull’epidermolisi bollosa e collabora con altre associazioni italiane volte a realizzare specifici progetti per migliorare la qualità della vita dei bambini farfalla.

• Terapia genica per i bambini farfalla, studio di Unimore pubblicato su prestigiosa rivista internazionale