Glicogenosi di tipo 2, Pelloni (Lega): “La Regione organizzi le cure domiciliari già autorizzate dall’Aifa”

 “Valutazione caso per caso, dopo la sollecitazione dell’Associazione italiana glicogenosi e le direttive dell’Agenzia italiana per il farmaco, per effettuare la necessaria terapia domiciliare in favore dei pazienti affetti dalla sindrome di Pompe, la glicogenosi di tipo 2”.

Lo ha detto l’assessore regionale alla sanità Raffaele Donini, rispondendo a una interrogazione presentata dal consigliere regionale della Lega Simone Pelloni. Donini ha confermato l’attenzione della Regione, nel rispetto di precise condizioni di sicurezza e appropriatezza dell’intervento che richiede la presenza di un medico e la disponibilità di attrezzature rianimatorie. Pelloni aveva sollecitato la Giunta regionale a far propria, sul modello di quanto fatto da altre regioni, la determina 341 del 2020 dell’Aifa per  la cura domiciliare dei pazienti affetti dalla sindrome di Pompe o glicogenosi di tipo 2.

“Si tratta – ha sottolineato Pelloni – di assecondare la libertà di scelta dei pazienti e di generare un risparmio per il servizio sanitario regionale che eviterebbe il così ricovero dei pazienti affetti da questa grave malattia anche se solo per un day hospital”.  L’assessore ha confermato di aver recepito le sollecitazioni dell’Associazione dei pazienti affetti dalla malattia neuromuscolare di tipo ereditario, fatte proprie dal consigliere della Lega che ha “auspicato una pronta risposta da parte del servizio sanitario regionale nel rispetto delle fragilità di alcuni pazienti” ha concluso Pelloni.