Raccontare il diabete, la storia della mamma che scoprì che la figlia di due anni era ammalata

Si è svolto lo scorso venerdì 21 novembre, presso il Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Modena e Reggio Emilia al Policlinico di Modena, il 2° Convegno promosso dal Gruppo Interassociativo SID-AMD sull’Educazione Terapeutica in Diabetologia (GISED) dal titolo “Le reti in diabetologia: esperienze, limiti, potenzialità”. L’evento è stato promosso dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, con il patrocinio di UNIMORE, Federazione Diabete Emilia-Romagna ODV, Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Modena, GISED e Azienda USL di Modena.

Obiettivo della giornata: mettere a confronto le reti diabetologiche locali e nazionali, valorizzandone le esperienze e analizzandone limiti e prospettive, con un focus su educazione terapeutica, tecnologie innovative, intelligenza artificiale, piede diabetico e transizione dal pediatrico all’adulto.

Il convegno ha ospitato esperti, istituzioni, operatori sanitari e rappresentanti delle associazioni dei pazienti. I partecipanti hanno anche potuto visitare la mostra “Siamo davvero unici?”, un percorso educativo realizzato da insegnanti e studenti dedicato alle sfide sollevate dall’intelligenza artificiale.

«L’idea del convegno, peculiare poiché interattivo con relazioni a tema e momenti di confronto interprofessionali, prende spunto dai lavori sulla rete diabetologica promossi quest’anno a Modena su indicazione delle Direzioni, che coinvolgono i professionisti delle Aziende Sanitarie modenesi e che si propongono come esperienza di reale interaziendalità nel tentativo di rendere più efficaci, ma anche più efficienti, le cure per i soggetti diabetici», ha spiegato il Dottor Mauro Maurantonio, responsabile scientifico del convegno, medico dell’Unità Operativa di Medicina Interna a Indirizzo Metabolico dell'ospedale di Baggiovara, diretta dal Professor Paolo Ventura. 

Interessanti gli spunti emersi delle esperienze raccontate dagli esperti nazionali e le considerazioni suggerite dai Presidenti delle Società Scientifiche diabetologiche, intervenuti durante i lavori congressuali, a confermare l’interesse per l’argomento. L’intervento del Professor Emanuele Frontoni ha mostrato le potenzialità dell’applicazione dell’intelligenza artificiale anche in ambito sanitario.

Tra i momenti più apprezzati del convegno, l’intervento della Dottoressa Laura Tonutti, diabetologa e coordinatrice nazionale del GISED, la quale ha portato al centro dell’attenzione un tema spesso dato per scontato: il valore dell’educazione terapeutica come processo umano, prima ancora che clinico. Non una semplice trasmissione di informazioni, ma un percorso condiviso che richiede ascolto, tempo e presenza.

Tonutti ha ricordato come, per molte persone, l’ingresso nel mondo del diabete somigli a un terremoto emotivo: «Affrontare il diabete è uno shock, il paziente è chiamato a riorganizzare la propria quotidianità fin dai gesti più semplici. Conoscere il paziente significa conoscere la sua storia, il suo vissuto, ciò che pensa della condizione in cui si trova, i suoi sogni, le sue aspettative. Non è un processo che si esaurisce nelle prime ore. A volte il primo passo è semplicemente uno sguardo, un sorriso».

Da qui inizia un cammino che richiede negoziazione, co-costruzione degli obiettivi, valutazione dei rischi e delle possibilità concrete di ciascuno: «Il nostro compito – prosegue Tonutti - è aiutare la persona a integrare nella propria quotidianità ciò che è necessario per stare bene, discutendo insieme possibilità e limiti, contrattando gli obiettivi e puntando sempre alla qualità di vita».

La giornata si è conclusa con una tavola rotonda dedicata alle potenzialità del lavoro di rete in sanità e con un momento di confronto interprofessionale sull’importanza dell’educazione terapeutica strutturata e competente, in ogni contesto, come punto caratterizzante il rapporto tra paziente e operatore sanitario. Il confronto ha evidenziato la necessità di rafforzare l’integrazione tra ospedale e territorio, rendere più fluidi i percorsi e sfruttare appieno il potenziale delle nuove tecnologie e dell’intelligenza artificiale.

La forza di Federica e mamma Alessandra

La testimonianza di Alessandra Dallari, infermiera di Casa Speranza a Montefiorino (Modena) e madre della ventenne Federica Biondi (alla quale all’età di due anni e mezzo fu diagnosticato il diabete di tipo 1), ha riportato la platea alle difficoltà – spesso invisibili – delle famiglie al momento della diagnosi. Il suo racconto ha colpito per la franchezza con cui ha ripercorso quei giorni del 2008, quando il diabete infantile era poco conosciuto e ancora più raramente riconosciuto.

«Mi sono accorta subito che Federica aveva qualcosa che non andava: tanta sete, perdita di appetito, ricominciava a bagnare il letto. Il mio primo pensiero è stato: “è diabete” -  racconta Dallari - all’epoca, però, l'intuizione non fu accolta subito. Senza strumenti domestici per il controllo glicemico – allora non così diffusi – la nostra famiglia dovette tribolare anche solo per ottenere una misurazione. Quando finalmente abbiamo misurato la glicemia di Federica era altissima. Da lì è iniziato il nostro percorso».

Da quel momento, la vita della famiglia, che vive a Toano (Reggio Emilia), cambiò radicalmente: le diagnosi, i ricoveri, l’educazione terapeutica, la gestione quotidiana. Un cammino che la madre definisce «impegnativo e senza tregua», ma anche accompagnato da una rete sempre più consapevole e competente.

Il lungo periodo trascorso presso la diabetologia pediatrica dell’Ospedale Maggiore di Parma, seguito dal passaggio ai servizi dell’età adulta, segna per la famiglia un prima e un dopo. «Oggi, grazie alle reti e alla formazione, le conoscenze sul diabete di tipo 1 sono molto più diffuse, e questo aiuta le famiglie ad affrontare una malattia che non dà tregua», sono sempre le parole di Alessandra Dallari che per l’occasione ha espresso gratitudine per l’invito e la possibilità di confronto durante il convegno, nel quale ha percepito un senso reale di comunità professionale e di ascolto verso la voce dei pazienti e dei caregiver.

La voce di Federica Biondi ha toccato il pubblico per la sua naturalezza. Mentre molti associano il diabete a un cambiamento improvviso della propria vita, per lei la malattia è semplicemente parte di ciò che è.

«Non ho mai vissuto il diabete come un distacco – spiega Federica – perché ero troppo piccola per ricordare com’era prima. La mia vita è sempre stata così e per me è normale. La mia giornata è scandita da piccoli gesti che si inseriscono nella routine con una semplicità che colpisce: Quando mi sveglio so che devo guardare la glicemia prima di fare colazione, e poi fare l’insulina. È parte della mia routine e non mi crea disagio, neanche quando sono fuori con gli amici».

Straordinariamente matura, Federica ha raccontato anche il valore della relazione con il team pediatrico dell’Ospedale Maggiore di Parma, che l’ha seguita fino ai 18 anni: «Con i medici di Parma si era creato un rapporto vero, quasi familiare. Mi hanno vista crescere e ogni tre mesi, quando andavamo al controllo, mi accoglievano con un “Ciao Fede”, come se fossero dei genitori».

Un rapporto che non cancellava la malattia, ma ne alleggeriva il peso, trasformandolo in un cammino condiviso: «Questo mi ha aiutata tantissimo», conclude.

Dal Convegno, l’impegno di tutti a proseguire con la costruzione di “reti forti” tra professionisti, istituzioni, ambito sociale, volontariato e cittadini affinché le difficili sfide della sanità possano essere affrontate positivamente nell’ottica di rispondere ai concreti bisogni di salute della nostra comunità.