L’ospedale di Baggiovara accoglie il Bici Tour AIMAK: tappa per sostenere la ricerca sulla Malattia di Kennedy

L’Azienda Ospedaliero--Universitaria di Modena ha ospitato oggi, giovedì 3 luglio, il primo Bici Tour in solitaria di AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy. L’iniziativa taglia l’Italia da Nord a Sud per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia rara, ancora poco conosciuta, e per valorizzare il lavoro dei centri clinici e di ricerca. La Neurologia dell’AOU di Modena – sede di Baggiovara, diretta dalla professoressa Jessica Mandrioli, è tra i centri italiani coinvolti in sperimentazioni cliniche sulla SBMA (atrofia muscolare spinale bulbare), nota anche come Malattia di Kennedy.

«Presso la nostra Neurologia seguiamo attualmente oltre 15 pazienti affetti da atrofia muscolare spinale bulbo-spinale (malattia di Kennedy), provenienti non solo da Modena ma anche da altre province della regione Emilia-Romagna e da altre regioni italiane – spiega la professoressa Mandrioli – nel nostro ambulatorio specialistico, offriamo una presa in carico multidisciplinare integrata, che comprende valutazioni neurologiche, nutrizionali, pneumologiche, logopediche, psicologiche, cardiologiche e degli altri specialisti coinvolti nella gestione delle molteplici problematiche associate a questa patologia sistemica».

La malattia di Kennedy è rara, ancor oggi sottodiagnosticata e spesso misconosciuta. Al momento non esistono ancora terapie in grado di modificarne il decorso; la gestione di alcuni farmaci sintomatici o oggetto di ricerca clinica, nonché l’assunzione di adeguati stili di vita, possono contribuire a migliorare significativamente la qualità della vita e richiedono esperienza clinica. Per questo, ci impegniamo anche sul fronte della sensibilizzazione e della formazione dei professionisti sanitari, affinché possano riconoscerla tempestivamente e gestirla in modo appropriato.

«Oltre all’attività clinica – prosegue la professoressa Mandrioli – il nostro centro è impegnato in progetti di ricerca nazionali e internazionali focalizzati su aspetti clinici, biomarcatori di malattia e nuovi approcci terapeutici. Inoltre, collaboriamo in modo continuativo con altri centri italiani esperti nella gestione della malattia di Kennedy, contribuendo alla costruzione e al rafforzamento di una rete clinica e scientifica dedicata, finalizzata a migliorare la qualità dell’assistenza, condividere conoscenze e promuovere standard comuni di diagnosi e trattamento. L’iniziativa promossa da AIMAK rappresenta un’occasione importante per accendere i riflettori su una patologia che merita attenzione e risorse. La tappa modenese non è casuale, ma riconosce il ruolo di Baggiovara come punto di riferimento per questa malattia rara, grazie all’impegno continuo nella cura, nella ricerca e nella costruzione di una rete tra specialisti e pazienti».

A confermare l’importanza di questa tappa anche il presidente di AIMAK, Fabrizio Malta: «Modena rappresenta un nodo attivo nella rete dei centri che stanno partecipando a una sperimentazione clinica sulla SBMA – sono le sue parole – includerla nel tour significa valorizzare il lavoro concreto che si sta facendo sul campo, in un centro dove competenza e ricerca si integrano con continuità. Come associazione, vogliamo essere accanto a chi vive la malattia ogni giorno, ma anche sostenere chi lavora per offrire loro prospettive nuove. Ogni chilometro percorso in bici è un passo verso maggiore consapevolezza e rete».

Il testimonial che attraversa l’Italia in bicicletta per conto di AIMAK si chiama Roberto Giambra. Ha 46 anni, è nato a Torino ma ha vissuto gran parte della sua vita negli Stati Uniti. Musicista professionista (batterista, cantante e pianista), oggi insegna inglese e comunicazione. Da sempre appassionato di viaggi e avventure, ha deciso di prestare le sue energie e il suo impegno a una causa che lo ha profondamente toccato dopo l’incontro con Fabrizio Malta. La sua impresa lo porterà a percorrere oltre 1.500 km in sella alla sua bici, dalle Alpi piemontesi fino al mare della Puglia.

«Ci sono momenti nella vita in cui qualcosa ci tocca nel profondo e ci spinge ad agire – racconta Giambra. – per me, questo momento è arrivato quando ho conosciuto Fabrizio Malta. Ha mostrato una forza, una dignità e una voglia di vivere che mi hanno profondamente colpito. Con il passare degli anni, mi sono reso conto di quanto sia importante fare la propria parte per il bene degli altri. Credo fermamente che il mio impegno possa servire anche da ispirazione e spingere le persone a guardarsi intorno e decidere di dare una mano. Perché il cambiamento nasce spesso da piccoli gesti e, insieme, questi gesti possono fare una grande differenza».

Il tour, patrocinato da AIR – Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, viene documentato tappa per tappa attraverso il sito www.aimak.it e i canali social ufficiali dell’associazione. Ogni incontro, ogni chilometro, ogni testimonianza raccolta contribuisce ad avvicinare persone, creare conoscenza e rafforzare la rete tra chi affronta questa malattia e chi lavora ogni giorno per migliorarne la comprensione e la cura.

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