Malattie rare, Centro Nemo Napoli e associazioni pazienti incontrano governatore De Luca

(Adnkronos) - Illustrare i risultati conseguiti dal Centro Nemo Napoli dell'ospedale Monaldi, giunto al suo quinto anno di attività, e condividere le prospettive future per il supporto alle famiglie campane nell'ambito della Rete regionale delle malattie rare. E' questo l'obiettivo dell'incontro che una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da Aisla, Uildm e Famiglie Sma, accompagnata da Marco Rasconi, presidente dei Centri clinici Nemo, ha avuto con il presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, insieme al direttore generale dell'Azienda ospedaliera dei Colli - ospedale Monaldi, avvocato Anna Iervolino, e a Lucia Fortini, assessore alla Scuola, alle Politiche sociali e Giovanili della Regione Campania.  "Il nostro impegno quotidiano vuole garantire risposte di cura mirate al bisogno complesso della nostra comunità - ha detto Rasconi - Per questo è fondamentale il sodalizio con le istituzioni che, come Regione Campania, rendono concreto il valore della co-progettazione per il bene di tutti". "Il Centro Nemo Napoli - le parole di Iervolino - è un punto di riferimento per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari e neurodegenerative provenienti da tutta la Campania e dalle regioni limitrofe. Con un'équipe di 49 professionisti e un'offerta di 26 posti letto, il centro ha già preso in carico oltre 800 pazienti, con una media di 140 prime visite ogni anno. Adottiamo un approccio specialistico integrato nella gestione delle complicanze e, forti dell'expertise dell'ospedale Monaldi, noto per la sua eccellenza clinica in campo cardiorespiratorio, lavoriamo per implementare il progetto".  Il centro dell'ospedale Monaldi di Napoli, parte del network nazionale Nemo, integra ricerca e pratica clinica, offrendo un modello innovativo di collaborazione tra pubblico e privato sociale. Grazie alla co-progettazione e co-programmazione, risponde alle esigenze complesse della comunità neuromuscolare. Numerose sono le testimonianze di pazienti e familiari che raccontano come il Nemo Napoli abbia trasformato la loro qualità di vita. Una delle storie più toccanti - riporta una nota - è quella di Aniello Colasante, ingegnere settantenne di Napoli, affetto da miastenia gravis refrattaria, la cui straordinaria ripresa ha catturato l'attenzione del web. Dopo quasi 2 anni di trattamenti intensivi e riabilitazione al Centro Nemo, Aniello ha riconquistato una parte significativa della sua autonomia, dimostrando quanto possa essere decisivo l'approccio multidisciplinare nella cura.  "Le nuove terapie stanno ridisegnando la Sma - sottolinea Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma - ma la vera sfida è una continuità di cura che risponda ai bisogni delle nuove generazioni, valorizzando ogni aspetto della persona". "L'evoluzione della presa in carico è fondamentale per garantire continuità assistenziale durante tutto il percorso di vita, supportando i pazienti nelle transizioni tra domicilio, ospedale e i vari livelli di cura", aggiunge Pina Esposito, segretario nazionale Aisla. "Sebbene non esista ancora una cura definitiva, un trattamento tempestivo e continuativo può raddoppiare le aspettative di vita, migliorando significativamente anche la qualità della stessa", evidenzia Salvatore Leonardo, presidente Uildm-Arzano.  L'incontro con il governatore De Luca ha messo in luce i significativi traguardi raggiunti dal Centro Nemo Napoli nei suoi primi 4 anni di attività - conclude la nota - focalizzandosi in particolare sull'efficacia del modello integrato e multidisciplinare nel migliorare la qualità della vita dei pazienti. Tra le prospettive future, l'obiettivo principale è garantire la continuità del percorso di cura tra ospedale e territorio. L'ascolto delle necessità dei pazienti continuerà a guidare le risposte del sistema sanitario campano, con il Nemo Napoli impegnato a svolgere un ruolo sempre più centrale. ---salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)