Ipertensione arteriosa polmonare, la cura è a domicilio

(Adnkronos) - Avvicinare i pazienti alle proprie cure, rendendo più comoda la somministrazione dei farmaci grazie ad una prolungata durata della stabilità e favorire la possibilità di ricevere la terapia a domicilio, mediante un servizio di 'home delivery'. Il tutto con l'obiettivo di un minor aggravio per le strutture sanitarie. A rendere disponibili queste opportunità è l'innovazione, scientifica ed organizzativa, di AOP Health, azienda globale pioniera nelle terapie integrate per le malattie rare e la terapia intensiva. L'intento è di provare a vincere una delle tante sfide per malati, famiglie e sistema sanitario che propone l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara e gravemente invalidante. Ricerca e organizzazione, oggi, permettono di avvicinare il paziente alle cure. Questo è possibile grazie ad una maggiore stabilità chimico-fisica e microbiologica del trattamento in uso, che consente di ridurre la frequenza con cui si deve ricaricare il serbatoio della pompa per infusione sottocutanea, la quale infonde la terapia 24h su 24h. E' inoltre al via un nuovo servizio di consegna domiciliare del medicinale, pensato per alleviare il peso organizzativo della cura e migliorare la qualità di vita dei pazienti. La Iap è una patologia rara e grave che interessa i vasi sanguigni di piccolo calibro dei polmoni, causando spossatezza, affanno e svenimenti tra i suoi principali sintomi. E' caratterizzata da un aumento della pressione nel circolo polmonare, che sovraccarica il cuore, in particolare il ventricolo destro, portando, se non trattata, a insufficienza cardiaca e ad una morte prematura. Colpisce circa 15-50 persone ogni milione di abitanti e ha una prevalenza maggiore nelle donne, con un rapporto di 4,8 donne colpite per ogni uomo. Oggi i pazienti con una diagnosi accertata in Italia sono circa 3.000, con una maggiore incidenza nella popolazione tra i 30 e i 60 anni, un periodo della vita in cui le persone sono particolarmente attive. Questo aspetto rende più complesso l'iter diagnostico, in quanto i primi sintomi vengono spesso sottovalutati, contribuendo a determinare significativi ritardi diagnostici.  "La Iap è una forma di ipertensione polmonare che può manifestarsi senza cause apparenti (idiopatica), oppure in associazione con patologie come cardiopatie congenite, malattie autoimmuni come sclerodermia o lupus, Hiv o cirrosi epatica. Il trattamento aggressivo è cruciale per migliorare i sintomi e la qualità di vita nei pazienti con rischio intermedio e alto - spiega Carmine Dario Vizza, professore di Cardiologia all'Università di Roma 'La Sapienza' e direttore della Cardiologia presso l'Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Umberto I - In questi casi tra i trattamenti disponibili, considerati efficaci e largamente utilizzati nella Iap, c'è treprostinil, vasodilatatore polmonare e sistemico". La terapia prevede che il farmaco sia auto-somministrato dal paziente a domicilio mediante una pompa per micro-infusione continua (24 ore su 24) e che richiede un refill ogni 72 ore. Questo comporta una complessa pianificazione organizzativa e una costante gestione del dispositivo, che influenzano pesantemente la quotidianità dei pazienti, limitandone la libertà e rafforzando la percezione di sé come 'persona malata'. Come mostrato da recenti evidenze, la stabilità chimico-fisica e microbiologica della molecola in uso può essere estesa fino a 14 giorni, riporta una nota. Si tratta di un'innovazione nel percorso di sviluppo di una terapia consolidata, che può offrire ulteriori benefici ai pazienti.  "Oggi, grazie alla ricerca medica, abbiamo a disposizione una nuova possibilità terapeutica che va nella direzione di una maggiore personalizzazione della cura - chiarisce Vizza - La molecola treprostinil si presenta con una nuova stabilità del farmaco, che consente il suo utilizzo nella micro-pompa per infusione sottocutanea da 3 giorni fino a 14 giorni. Questo, per i pazienti, rappresenta un significativo passo in avanti perché significa che, in base al dosaggio specifico di ciascuno, si potrà effettuare il refill nel dispositivo in uso al paziente, potenzialmente solo 2 volte in un mese".  "Nel corso degli ultimi vent'anni, i progressi terapeutici per la Iap hanno migliorato significativamente la qualità della vita dei pazienti, ritardando la progressione della malattia e riducendo il ricorso al trapianto di polmoni o cuore-polmoni - commenta Pisana Ferrari, presidente di Aipi (Associazione italiana ipertensione polmonare) - Tuttavia, la malattia è ancora poco conosciuta e spesso difficile da diagnosticare, con frequenti ritardi diagnostici e quindi nelle cure. Ritengo che sia un grande passo avanti poter rispondere alle necessità dei pazienti e dei loro caregiver di avere soluzioni terapeutiche personalizzate che permettono di alleggerire l'impatto psicologico e il carico organizzativo derivante dalla gestione della malattia".  Per i pazienti affetti da Iap, un'ulteriore sfida è spesso rappresentata dalla logistica: raggiungere le farmacie dei centri ospedalieri, spesso situati lontano da casa, è un aggravio che si aggiunge al peso complessivo della gestione della malattia. In questo contesto un ulteriore significativo avanzamento nell'approccio alla cura è il nuovo servizio di home delivery. Grazie a questa soluzione si può ricevere il farmaco a domicilio facilitando la continuità terapeutica, riducendo lo stress logistico e migliorando la qualità della vita delle persone. "La prossimità e la vicinanza, anche fisica, al paziente sono aspetti centrali della cura e nel supporto non solo all'aderenza, ma anche alla qualità di vita", sottolinea Stefano Ghio, presidente di iPHnet (Italian Pulmonary Hypertension Network). "Il nuovo servizio, rivolto ai pazienti in terapia con treprostinil, viene organizzato ed erogato attraverso un programma specifico dedicato a queste persone, in accordo con la propria farmacia ospedaliera di riferimento. E' un servizio disponibile gratuitamente e rappresenta una svolta significativa per coloro che vivono con una malattia rara e complessa".  "Oggi, a differenza di un tempo, sono diversi i centri medici in Italia in grado di offrire cure avanzate e un adeguato follow-up, riducendo la necessità di trasferte difficoltose per l'accesso alle cure, ma sono ancora numerosi i pazienti che hanno oggettive difficoltà negli spostamenti - evidenzia Vittorio Vivenzio, presidente di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) - E' fondamentale offrire sempre di più non solo farmaci innovativi, ma servizi dedicati laddove le terapie si dimostrano già efficaci per favorire una quotidianità più serena, libera dalla preoccupazione costante, legata alla gestione della propria patologia".  Modalità di somministrazione più agevoli e attenzione alla qualità di vita, perché il paziente e la sua famiglia sono al centro del lavoro di chi si occupa di malattie rare. In questo senso, oltre a dedicarsi alla ricerca con ingenti investimenti, AOP Health si propone come partner per i medici specialisti, le istituzioni ed i pazienti, al fine di individuare soluzioni terapeutiche ed organizzative innovative che possano davvero rispondere agli 'unmet needs' dei malati.  "La nostra logica è di prenderci cura di chi affronta la malattia, andando ben oltre il solo farmaco: in questo senso vanno le innovazioni farmaceutiche ed organizzative che proponiamo per migliorare la vita dei pazienti affetti da Iap. Quanto presentato è il risultato di un lavoro che oggi, con grande soddisfazione, possiamo mettere a disposizione dei pazienti e dei loro familiari - dichiara Emanuele Oro, Country Manager di AOP Health Italy - Si tratta di un'ulteriore tappa in un percorso che portiamo avanti nel tempo, perché da sempre siamo impegnati per mettere a disposizione dei pazienti, oltre ai nostri farmaci prodotti in Europa secondo i più elevati standard qualitativi, anche servizi innovativi per la cura e l'assistenza lungo tutto il percorso terapeutico con un approccio integrato alla cura". ---salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)