AOU di Modena e Aterballetto insieme per le donne con malattie infiammatorie intestinali

L’Azienda Ospedaliero - Universitaria di Modena e la Fondazione nazionale della danza / Aterballetto hanno siglato un protocollo che ha dato vita a Tracce di Frida: il corpo resiliente, progetto rivolto alle donne con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) sottoposte ad intervento di chirurgia addominale maggiore, associate a Spondiloartriti assiali o periferiche afferenti all’Ambulatorio Multidisciplinare delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali ed Articolari della AOU di Modena. Il progetto si propone di valutare i benefici che la danza può avere sulla infiammazione, sulla sintomatologia addominale ed articolare, sullo stress secondario alle patologie e sulla alterata percezione dell’immagine corporea conseguente, avendo come scopo quello di migliorare la qualità di vita di queste pazienti. Al Policlinico di Modena esiste dal 2018 un Ambulatorio Multidisciplinare delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali ed Articolari che coinvolge la dr.ssa Gilda Sandri della Reumatologia, diretta dalla prof.ssa Dilia Giuggioli, e la dr.ssa Angela Bertani della Gastroenterologia, diretta dal prof. Antonio Colecchia. Il laboratorio vuole essere un’occasione di incontro con il proprio corpo attraverso il movimento danzato come pratica creativa di sperimentazione, consapevolezza e gioco al di fuori degli schemi razionali del linguaggio verbale e in stretto contatto con una percezione sensibile ed espressiva di sé. È stata scelta l’artista Frida Khalo, in particolare il suo lavoro sull’autoritratto, come riferimento poetico e ispirazione del processo creativo.  Il progetto è svolto in collaborazione con primo Centro Coreografico Nazionale (CCN) Aterballetto istituito in Italia nel 2022 per riconoscimento del Ministero della Cultura.

“Sono felice di poter presentare oggi questo progetto in collaborazione con Aterballetto – commenta il direttore generale di AOU di Modena, dottor Claudio Vagnini – una delle più importanti istituzioni culturali del nostro Paese. Grazie a questo accordo, la danza entra a far parte dei nostri progetti di umanizzazione delle cure con lo scopo di alleviare il dolore e di far ritrovare la consapevolezza di sé stesse alle nostre pazienti. Questo protocollo è stato il frutto di un grande lavoro del quale desidero ringraziare tutti i miei collaboratori che si sono impegnati per ottenere un risultato importantissimo per le nostre pazienti. Questo accordo è un ulteriore tassello del percorso che stiamo costruendo per riuscire a prenderci carico non solo non solo della patologia che affligge il corpo, ma anche e soprattutto dell'animo, del vissuto e del progetto di vita del paziente nella sua unicità nella sua complessità".

Il progetto prevede 5 incontri di 2 ore ciascuno per 12 donne operate per malattie infiammatorie cronice intestinali. Gli incontri si svolgono presso le palestre della Medicina Riabilitativa dell’Ospedale di Baggiovara, diretta dalla dottoressa Giovanna Fabbri, sono guidati da Lara Guidetti, Coreografa e Formatrice CCN Aterballetto e prevedono la presenza dei medici dell’ambulatorio multidisciplinare. Al termine degli incontri verrà presentata una restituzione del lavoro svolto durante i laboratori.

“A nome dell’intero CCN/Aterballetto, desidero esprimere la soddisfazione per la collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena attraverso il nostro contributo alla politica di umanizzazione delle cure portata avanti dal direttore generale Claudio Vagnini all’interno della struttura sanitaria da lui diretta - aggiunge Azio Sezzi, presidente CCN/Aterballetto - Il CCN/Aterballetto ha costruito la propria identità più recente ampliando e diversificando l’attività: oltre alla produzione e alla distribuzione degli spettacoli della Compagnia Aterballetto, ha sviluppato infatti azioni artistiche e progettuali capaci di mantenere una connessione costante e aperta tra il linguaggio artistico della danza e la società attuale. In particolare, ci interessa interagire con alcuni grandi temi della contemporaneità, portando la danza fuori dai teatri, lontano dai palcoscenici tradizionali, per mettere a disposizione la bellezza e la suggestione che essa esprime nei contesti più diversi: nelle città, nei quartieri, nei musei o all’interno di spazi inconsueti, tracciando così una linea trasversale e dialogica, certamente estetica ma mai neutra o fine a sé stessa. Si tratta quindi di collocare la nostra dimensione culturale e istituzionale in un quadro di contenuti e percezioni reciproche, che al tempo stesso nutrono le relazioni con i nostri interlocutori e ci consentono di restituire bellezza. Il Welfare Culturale – vero e proprio asset di lavoro del CCN – si inserisce quindi in questa prospettiva portando con sé un ulteriore e importante obiettivo: mettere a disposizione la danza per impattare sul benessere complessivo delle persone. Su questo piano, l’incontro con l’Azienda Ospedaliero - Universitaria di Modena si configura non solo come occasione preziosa di collaborazione istituzionale - unica nel suo genere - ma anche come possibilità di condividere e realizzare azioni emblematiche dei principi che orientano le nostre rispettive mission”.

“Dolore anima e corpo sono rappresentate in modo potente da Frida Khalo, e sempre con grande dignità –  ha ricordato la dottoressa Angela Bertani, gastroenterologa del Policlinico – e sono stati gli elementi su cui abbiamo costruito questo progetto di umanizzazione delle cure rivolto dalle nostre pazienti operate con Malattia di Crohn e Rettocolite Ulcerosa associate a Spondiloartriti: si tratta di malattia invalidanti che determinano disabilità spesso nascoste, responsabili di grandi cambiamenti fisici e psicologici legati alle patologie, alle terapie in acuto o cronico e alla chirurgia”.

“Le nostre pazienti – fa eco la dott.ssa Gilda Sandri, reumatologa del Policlinico – hanno non solo spesso dolore, ma le manifestazioni di queste patologie le portano a sentirsi inadeguate alla vita, come partner e come madri. La danza è un’attività aerobica che aiuta il nostro corpo a produrre proteine contro l’infiammazione cronica e quindi porta benessere. Inoltre, vogliamo che le nostre pazienti riacquistino consapevolezza di sé stesse, del loro corpo. La malattia non vincerà se noi lavoriamo insieme”.

“E’ bellissimo poter ospitare nelle nostre palestre queste donne che hanno vissuto un momento difficile per poter costruire un’esperienza insieme – afferma la dr.ssa Giovanna Fabbri, direttrice della Medicina Riabilitativa – e contribuire a ridurre la pesantezza della malattia grazie al movimento”.

 “L’attività fisica è importante per dare benessere – conclude la dottoressa Paola Cavallini, coordinatrice dei fisioterapisti – e siamo quindi contenti di ospitare questo progetto in una delle nostre palestre che dà luogo di cura diventa così spazio in cui si favorisce l’aggregazione e la consapevolezza del proprio corpo riduzione del dolore e aumento benessere”.

“Durante una visita di controllo in ambulatorio congiunto (gastroenterologa e reumatologa insieme per la mia Malattia di Crohn e per una sopraggiunta infiammazione sacro-iliaca) – ricorda Tanja Magni - mi hanno proposto questo progetto di umanizzazione parlandomi di “danza” come cura al dolore. Ero incuriosita da questo approccio inusuale e ora che lo sto vivendo devo riconoscere che mi sta regalando momenti unici ed emozionanti di condivisione con le altre pazienti. La coreografa-formatrice ha una grande esperienza e delicatezza nel proporci le attività e i movimenti. Il termine “danza” è riduttivo, è un laboratorio che tocca l’anima. Il movimento e la respirazione mi stanno aiutando a rilassarmi e prendere coscienza del mio corpo e delle mie cicatrici in maniera diversa. Ad ogni incontro ne esco più ”leggera” e allo stesso tempo più “forte”. Credo che l’umanizzazione sia un grandissimo valore aggiunto per noi pazienti, completa, arricchisce e amplifica la cura”.

“Quando mi è stata proposta la conduzione di un laboratorio con un gruppo di donne affette da patologie gastrointestinali croniche all’interno di un contesto ospedaliero, ho accolto l’invito con grande piacere ma anche molta curiosità – ha precisato Lara Guidetti, formatrice e coreografa CCN/Aterballetto - Nonostante una lunga esperienza nel campo, non mi era infatti mai capitato di lavorare in un ambito così specifico. Durante il confronto con il CCN/Aterballetto, per il quale realizzo questa esperienza, e con l’equipe medica di riferimento, mi è stata tuttavia immediatamente chiara la figura su cui avrei sviluppato il percorso: Frida Kahlo, donna e artista estremamente potente, che nella sua pittura simbolica e satura di colore, si è ritratta con cura maniacale in ogni frangente della propria vita, in quello della malattia del corpo, ma anche nella luminosità dei fiori, delle foglie rigogliose, di animali fantastici e cieli messicani azzurrissimi. Ha dipinto il suo corpo sofferente e lo ha arricchito di dettagli, immaginandolo e reinterpretandolo sempre nuovo e senza negarlo mai. Il corpo femminile con le specificità, gli stereotipi e i tabù ad esso connessi, diventano temi centrali della sua produzione artistica sino a farla diventare il simbolo della riappropriazione di sé, comprendendo in questo processo anche le cicatrici e i dolori, non solo come parte del portato di ciascun essere umano, ma come veri e propri elementi elevati ad arte. Il lavoro che stiamo realizzando insieme a questo meraviglioso gruppo di donne,  coinvolge allo stesso tempo la dimensione soggettiva e quella collettiva ed è centrato in particolare sul significato che Frida ha attribuito all’autoritratto come strumento poetico e di ispirazione del processo creativo ma anche – e soprattutto - come forma di superamento della propria condizione di sofferenza attraverso la ricostruzione di un’immagine di sé e del proprio corpo che si riappropria di bellezza, ricchezza di sfumature e forza. La danza, in questa prospettiva, è un linguaggio straordinario, capace di rispondere al bisogno e al desiderio di trasformazione. Nell’ambito della danza, vengono definiti site-specific quei processi e quelle creazioni che vengono creati appositamente per determinati spazi, nei quali il gesto artistico non può prescindere dai riferimenti specifici che i luoghi suggeriscono. In questo caso, più che mai, gli elementi biografici, psicologici e relazionali che intervengono, rendono il processo innanzitutto human-specific, in cui i tempi, le modalità e gli esiti sono necessariamente frutto di un comune sguardo: quello di ciascuna, quello del gruppo e quello dell’artista che conduce le danze”.

“L’incontro tra Il CCN/Aterballetto con l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena e la realizzazione del progetto “Tracce di Frida”, sono stati resi possibili da una sostanziale convergenza – ha concluso Irene Sartorelli, assistente di direzione e Referente per le attività di welfare culturale. - Si tratta infatti di due processi diversi ma che si compenetrano. L’Umanizzazione delle cure, come orientamento che guida una politica aziendale precisa voluta dell’AOU di Modena, si fonda su un cambiamento di paradigma nei confronti della malattia ma soprattutto del malato, ridefinendo in maniera articolata il concetto di “relazione di cura”; il Welfare culturale, invece, si pone come obiettivo quello di utilizzare i linguaggi e le pratiche artistiche come strumenti capaci di impattare positivamente sul benessere e sulla salute delle persone. In entrambi i casi, si rende necessario un cambio di sguardo nei confronti delle persone e delle azioni ad esse rivolte: se nel caso dell’umanizzazione delle cure, bisogna tenere in considerazione più dimensioni (che non possono essere ricondotte unicamente alla condizione patologica), le azioni di welfare culturale - intese come specifiche attività culturali - si pongono per definizione  come  efficaci strumenti di <<…promozione della salute, di integrazione alle terapie tradizionali, di supporto alla relazione medico-paziente, attraverso le medical humanities e la trasformazione fisica dei luoghi di cura>>, strumenti che vengono inquadrati come <<complementari ai percorsi terapeutici tradizionali>>. Questo progetto, dunque, non poggia semplicemente su un desiderio comune che risponde a scelte particolari, ma trae impulso dalla possibilità concreta di offrire ai pazienti una risposta complessa, capace di accoglierli nella loro totalità, contribuendo a migliorarne la qualità della vita”.

Tracce di Frida muove proprio da questi presupposti, al tempo stesso sfida e opportunità per entrambe le realtà coinvolte che, in qualche modo, partecipano attivamente ai processi generati nel momento in essi divengono strumenti di crescita ed evoluzione organizzativa.

Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI)

Le MICI sono malattie immunomediate ad andamento intermittente, invalidanti che colpiscono prevalentemente la popolazione in età giovanile fra i 20-40 anni. Attualmente circa 250.000 persone in Italia soffrono di tali patologie, con una incidenza di 10-15 casi ogni 100.000 abitanti/anno per la Malattia di Crohn e 6-8 casi ogni 100.000 abitanti/anno per rettocolite ulcerosa. Il Centro del Policlinico è riconosciuto fra i Centri Spoke della Rete MICI dell’Emilia - Romagna, inserito nei Centri IG-IBD e AMICI onlus. Attualmente e ha in carico circa 2000 pazienti con MICI, di cui almeno il 30-35% in terapia biotecnologica. I pazienti vengono presi in carico nel loro intero percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale, con passibilità di accedere anche a trattamenti innovatici sperimentali. La Malattia di Crohn determina una infiammazione a tutto spessore del la parete intestinale, che può colpire tutto il tratto gastro-intestinale in modo discontinuo. Si manifesta con diarrea, addominalgia, dimagrimento talvolta febbre. Può complicarsi con stenosi, ascessi e fistole per le quali è richiesta la chirurgia. La Rettocolite Ulcerosa determina una flogosi superficiale della mucosa e si estende in maniera continuativa nel retto-colon. Si caratterizza per diarrea muco-ematica, tenesmo, incontinenza, addominalgia. Raramente può complicarsi con forme fulminanti o alterazioni della mucosa in senso displasico-neoplastico che richiedono l’intervento chirurgico. Le MICI possono associarsi a manifestazioni extraintestinali prevalentemente di tipo dermatologico e reumatologico, meno frequentemente renali, epatiche, oculari, ematologiche. Le spondiloartriti sieronegative sono un gruppo di malattie articolari infiammatorie che coinvolgono principalmente la colonna vertebrale (assiali), ma possono estendersi anche alle articolazioni periferiche degli arti superiori e inferiori e possono associarsi ad un coinvolgimento cutaneo, oculare, gastroenterico. Le più comuni sono Spondilite anchilosante, l’Artrite psoriasica e le Spondiloartriti enteropatiche, ovvero associate a malattie infiammatorie croniche gastro-intestinali (Malattia di Crohn, Rettocolite ulcerosa) che nelle manifestazioni più gravi possono necessitare anche l’intervento chirurgico. La diagnosi precoce risulta decisiva come l’approccio multidisciplinare.

Centro Coreografico Nazionale Aterballetto

La Fondazione Nazionale della Danza / Aterballetto presenta coreografi internazionali, scopre giovani talenti, sperimenta in vari campi e promuove l’incontro con video, arte visiva, fotografia, musica dal vivo, teatro. Dal 2022 è il primo e unico Centro Coreografico Nazionale (CCN) in Italia. Il suo obiettivo è il dialogo con altre discipline (teatro, musica live, fotografia, arte visiva), la progettazione articolata, la produzione di spettacoli di vari formati. Al centro c’è sempre la compagnia Aterballetto – che da oltre 40 anni produce spettacoli di orizzonti diversi – ora composta da 16 danzatori stabili, più altri aggiunti su singoli progetti. La compagnia è attivissima in tournée internazionali, attualmente propone spettacoli di Ohad Naharin, Johan Inger, Diego Tortelli, Philippe Kratz, Eyal Dadon, Norge Cedeño Raffo, Danièle Desnoyers, Angelin Preljocaj. La FND/Aterballetto si propone di stimolare la diffusione di una cultura della danza e della sua connessione con altri ambiti della società contemporanea, in Italia e all’estero. Questo comporta una continua attività di ricerca e sviluppo, svolta con numerosi partner, in ambito di innovazione tecnologica e fragilità sociale. Direttamente collegata è la partecipazione a progettazioni europee, come la creazione di spettacoli per lo schermo, o per i visori in realtà virtuale, per l’infanzia, o con interpreti disabili oppure “over 65”. Soci fondatori sono il Comune di Reggio Emilia e la Regione Emilia-Romagna e l’attività della Fondazione è sostenuta dal Ministero della Cultura, e da altri numerosi partner pubblici e privati.

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