Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla: sono 1.200 i pazienti seguiti a Modena

L’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena aderisce alla Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si tiene il 30 maggio con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia. Il centro Malattie Demielinizzanti nasce nel 1980 e afferisce all’U.O di Neurologia dell’AOU di Modena, diretta dal prof. Stefano Meletti. Dal 2018 l’Azienda ha attivato un “Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale” (PDTA) che formalizza la collaborazione di tutte le professionalità coinvolte nella multidisciplinarietà del centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Civile e la collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Il PDTA è stato poi aggiornato ad inizio 2023 in parallelo con le nuove conoscenze sulla malattia, l’avanzamento della ricerca, lo sviluppo di nuove linee guida e l’ampliamento delle possibilità terapeutiche con nuovi farmaci a disposizione. Il Centro segue circa 1200 pazienti, di cui circa 700 in trattamento con farmaci modificanti il decorso di malattia.

Mercoledì 24 maggio, alle 18,30 i professionisti del PDTA dell’AOU hanno incontrato i cittadini in Live Streaming sulla pagina Facebook degli ospedali modenesi alla quale hanno partecipato i rappresentanti di tutte le figure professionali che collaborano al PDTA: le neurologhe Diana Ferraro e Francesca Vitetta, la psicologa Serena Caramori, la fisioterapista Sonia Susassi, l’infermiera Francesca Prompicai, e Ivonne Pavignani in rappresentanza di AISM – Associazione italiana sclerosi multipla. Il video è disponibile sulla pagina Facebook aziendale.

“La sclerosi multipla – ha ricordato il prof. Stefano Meletti, direttore della Neurologia dell’AOU di Modena - è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, oggi i pazienti possono mantenere una qualità di vita che sino a trent’anni fa erano impensabili e un’aspettativa di vita non distante da chi non riceve questa diagnosi. La ricerca è fondamentale e per questo motivo è importantissimo ricordare oggi questa malattia e la strada che è stata percorsa sino a o oggi per capirla e curarla. Questa giornata serve anche a ricordarci i sette principi che secondo AISM sono fondamentali per la qualità di vita dei pazienti con la sclerosi multipla: Centralità del ruolo dei pazienti nelle decisioni sulla loro vita; accesso alle cure; supporto per la rete di caregiver; opportunità di lavoro, volontariato, istruzione e svago accessibili e flessibili, accessibilità degli spazi pubblici e privati, delle tecnologie e dei trasporti; risorse economiche per affrontare le esigenze e i costi sostenuti da coloro che vivono con la sclerosi multipla; azioni, politiche e prassi volte alla promozione dell’uguaglianza e contro lo stigma e la discriminazione".

Il centro Malattie Demielinizzanti nasce nel 1980 e afferisce all’U.O di Neurologia dell’AOU di Modena. Diretto fino al 2021 dalla dr.ssa Patrizia Sola, attualmente è diretto dalla dr.ssa Diana Ferraro, neurologa e membro del Consiglio direttivo dell’Associazione Italiana di Neuroimmunologia (AINI), in collaborazione con la dr.ssa Francesca Vitetta, neurologa, responsabile del “Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale” (PDTA) aziendale della Sclerosi Multipla (SM).

“La sclerosi multipla è malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale ed esordisce in media intorno ai trent’anni - ha precisato la dottoressa Diana Ferraro neurologa e responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Civile – Grazie alla ricerca, oggi abbiamo a disposizione terapie che un tempo non avevamo. I farmaci attuali sono specifici e davvero efficaci nel modificare il decorso naturale della malattia. La ricerca è in continuo divenire e noi come centro partecipiamo a sperimentazioni cliniche su nuove molecole per la terapia e a nuovi biomarcatori nel sangue e nel liquor per la diagnosi e cura. Diamo il nostro contributo alla ricerca nazionale e internazionale. Partecipiamo al registro italiano della sclerosi multipla e collaboriamo con Fondazione italiana della sclerosi multipla”.

Nei giorni scorsi - il 16 maggio 2023 – la Neurologia modenese ha organizzato insieme ai colleghi di Perugia un evento formativo nazionale, rivolto a tutte le professioni, mirato ad un aggiornamento sull’utilità dei biomarcatori fluidi nella diagnosi e prognosi della sclerosi multipla. L’evento che ha visto l’intervento di illustri esperti nazionali e internazionali su tale tema ed una grande partecipazione (circa 200 iscritti).

“La sclerosi multipla è una malattia complessa – ha aggiunto la dottoressa Francesca Vitetta, neurologa responsabile PDTA Sclerosi Multipla – quindi necessità di una completa presa in carico del paziente con un approccio multidisciplinare. Nel 2018 questo approccio è stato formalizzato con la nascita del PDTA. La presa in carico riguarda ogni fase della malattia della persona, pre-diagnosi, diagnosi, l’approccio alle terapie, la gestione dei bisogni terapeutici e assistenziali. La nostra equipe segue il paziente dalla diagnosi alle tappe terapeutiche e alla riabilitazione. Collaboriamo con la sezione modenese dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la quale dal 2016 organizzano incontri rivolti alle persone con SM della provincia di Modena, nell’ambito dei quali sono affrontati temi di grande interesse, come: l'alimentazione, i fattori di rischio ambientali, la fatica, l'attività sportiva, il benessere, i nuovi orizzonti terapeutici, la ricerca, la femminilità, il lavoro, la patente”.

Nel PDTA “Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale” (PDTA) sono attivi diversi percorsi: psicologico, riabilitativo, neuropsicologico, logopedico, dietologico, urologico e oculistico.

È presente anche un percorso donna relativo alla gestione multidisciplinare delle problematiche inerenti alla sfera ginecologica e riproduttiva nelle pazienti con SM. Coinvolge professionisti neurologi, ginecologi del Centro Fertilità e Ambulatorio di Patologia ostetrica del Dipartimento di Ginecologia e Ostetricia dell’AUSL di Modena, del Policlinico e dei consultori familiari sul territorio. Vi sono poi altri percorsi attivati in caso di necessità: cardiologico, gastroenterologico. Sono attive, infine, collaborazioni con altri specialisti: endocrinologo, ematologo, infettivologo, otorino, dermatologo, psichiatra, reumatologo, internista.

La ricerca

Il centro è da sempre coinvolto in attività di ricerca. Partecipa a sperimentazioni cliniche (di fase II-IV), aderisce alle attività del “Registro Italiano della Sclerosi Multipla” promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), ed ha partecipato/partecipa, in collaborazione con il Prof. Andrea Cossarizza (Dipartimento di Scienze mediche e chirurgiche materno infantili e dell'adulto dell’Università di Modena e Reggio Emilia), a progetti di ricerca in campo neuroimmunologico finanziati dalla FISM (nel 2011, 2012, 2014, 2016, 2017 e 2021).

Partecipa alle attività di gruppi di ricerca nazionali e internazionali (tra cui il BioMS-EU Network), nell’ambito del quali ha coordinato/coordina diversi studi multicentrici, e svolge ricerche spontanee che hanno portato alla pubblicazione di numerosi articoli scientifici. Gli ambiti di ricerca principali riguardano l’efficacia “real-world” delle terapie per la SM, il sintomo dolore nella SM e, soprattutto, il ruolo di biomarcatori fluidi (molecole misurabili nel sangue e nel liquor) nella diagnosi e prognosi della SM.